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Mais uma moradora de Tubarão luta contra a Atrofia Muscular Espinhal

Por causa do problema, ela não consegue ficar sentada, sustentar a própria cabeça e, ainda, respira com a ajuda de aparelhos.

Por RSC Portal dia em Notícias

Mais uma moradora de Tubarão luta contra a Atrofia Muscular Espinhal
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A pequena Eloah completou, nesta segunda-feira (10), sete meses de idade, e, ao mesmo tempo, 28 dias de internação no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis. A menina, de Tubarão, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma espécie mais severa da doença. Por causa do problema, ela não consegue ficar sentada, sustentar a própria cabeça e, ainda, respira com a ajuda de aparelhos.

“Quando chegamos aqui, na madrugada do dia 13 de novembro, os médicos relataram que o caso dela era grave, porque estava com os batimentos muito alterados. Nós entramos em desespero, pois, não sabíamos o que fazer. A nossa Eloah precisou até tomar medicamentos para o coração”, disse Pâmela Lemos Cardoso, mãe da menina.

O sonho dos pais é levar Eloah para casa e passar o Natal em família. Mas a tarefa não é fácil. Para sair do hospital, de forma segura, a menina precisa de um respirador mecânico. O aparelho, avaliado em R$ 40 mil, é caro para quem depende do Sistema Único de Saúde (SUS).

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença que, por enquanto, não tem cura, e o tratamento tem um custo muito alto. O medicamento, que estabiliza o problema e ajuda na evolução do paciente, ainda não é disponibilizado pelo governo brasileiro.

Assim como a menina Lívia Alves Locks, Eloah precisa tomar as injeções de Spinraza, que custam cerca de R$ 280 mil a dose. Para o tratamento, são necessários, nesse primeiro momento, seis aplicações, o que equivalem a R$ 1,68 milhão.

Uma vaquinha foi iniciada esta semana na internet para ajudar Eloah a adquirir a tão sonhada medicação (https://www.vakinha.com.br/ vaquinha/ame-eloah). A família espera arrecadar R$ 1,2 milhão para encaminhar a compra das injeções, sem que haja a necessidade de uma ação judicial para a aquisição do Spinraza.

Fonte: Prefeitura de Imbituba

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